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主题:我不要万花筒里的世界,我要那看万花筒的眼

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我不要万花筒里的世界,我要那看万花筒的眼  发帖心情 Post By:2017-4-19 10:12:39 [只看该作者]

 

郭延庆
 
 
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《让爱重生:自闭症家庭的应对、接纳与成长》,[美]罗伯特·纳瑟夫著,成丽苹译,人民东方出版传媒、东方出版社出版

  艾略特·鲁珀博士在《丧子之痛》(ElliottLube,1978,p.23)中写道:“失去了父母你就失去了过往;失去了孩子你就失去了未来。”其实,“完美小孩”的梦想一旦破灭,人们也会经历失亲的痛苦。如果你生了一个自闭症孩子,你会一心希望自闭症滚蛋,可它偏偏不滚。你的孩子不仅好端端活着而且常常活蹦乱跳,可你就是看不到未来。

  “你失去了你的孩子”,想想看,这对年轻的父母是多么令人震惊的消息。当孩子被诊断为孤独症谱系障碍(自闭症)的时候,家长们不仅仅是得到一个诊断,他们同时也失去了一个孩子,那个在他们心目中一直保持着的,或者希望保持着的“正常小孩”或者“完美小孩”。

  什么叫接纳?每一个谱系障碍的家长,都必须像本书的作者那样,经历这个“丧失”并且还要痛苦但又幸运地处理和跨越这个“哀伤”的过程,他和他的孩子,才能获得“新生”,他们才能走上“接纳”的过程。

  所以,接纳是一个过程,不是一种可以说教的态度。一直以来,我所看到的很多文章、著作、研究,甚至包括我自己的言论,如果与该书比较,都不过“说教”而已,惟有此书,把它写成了“过程”。惟其是一个“过程”,它才直入人心,它不仅征服了我,我相信,它也会征服你,不管你本身是一个谱系障碍的家长,还是从事孤独症事业的专业人士,哪怕你的生活完全与孤独症毫无干系,但只要你接触它,也会被它感动,被它影响。

  上面是我在看到这本书并如饥似渴地读起来之后最想痛快淋漓地表达的一段话。除此而外,我欣然推荐,还有以下几个理由:

  第一,该书作者本身是一个专业的心理咨询师。他足够敏感、细腻、有同理心、尽全力给予孩子他所能给予的全部的爱,但无论是他自己的专业,还是他非同寻常的爱心,都无力征服他孩子的“孤独症”,相反,“孤独症”整合了他自身的资源,让他自己发现新的自我和生命的意义。他从改变、征服他人开始的征程,最终证明是改变和征服自己的过程。这个过程,无论对他自己、他的孩子还是万千像他们一样的父母和孩子们,都是弥足珍贵的经验。如今,由这个作者,在他完成了这样一个蜕变之后,把本不可言说的事情变成了文字,呈现在每一个需要了解和想了解的人面前。

  第二,该书作者曾经作为单亲父亲的角色(后来与另一位志同道合的女士成立了新的家庭)面对孤独症的孩子的事实,也带给我们很多新的视角。一直以来,我们更熟悉妈妈们的痛苦,见到更多单亲妈妈抚养孤独症孩子成长的案例。甚至在孤独症相关的圈子里,无论是面对面还是在网上,发声和发言的,也绝大多数是妈妈群体(约占80%)。如果他们还保持着一个完整家庭的话,父亲们实际上同母亲一样承担着同样(也许更大)的压力,可是,我们听不见他们的声音。因为孩子的疾病而破裂的家庭里,父亲单独承担孩子教养责任的,更是少数。父亲们到底承担了多大的压力?他们到底经历了怎样的痛苦?他们如何面对和应对他们面临的挑战?他们该如何更好地适应这个挑战?我们可以给予他们什么样的支持?男性和父亲,相对于女性和母亲,我们面临更多的未知和黑洞,而本书会给我们透过一丝光明。

  第三,以我从事行为分析的专业角度,看本书所提到的有关孩子行为管理、行为技能培养等领域的内容,它科普但不失专业。虽然,相对于全书帮助家长经历接受诊断以后的心路历程的主旨来说,这些只能算阅读本书的额外收益。

  我曾经写过《面对孤独症谱系障碍,做新知性家长》,这本书就完美地展现了实践新知性家长的过程。


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